Desde la casa de Juan Esteban Galeano se puede ver, prácticamente, todo Medellín. Él vive en uno de los sectores más altos de la ciudad: Santo Domingo Carpinelo, un barrio de la comuna 1 en el que habitan principalmente familias de estratos 1 y 2.
Aunque la vista es envidiable, para Juan y su familia la ubicación de su casa se ha convertido en un calvario pues debe recorrer 3 veces a la semana los 13 kilómetros que lo separan del sitio donde recibe sus tratamientos, incluida la diálisis, en el centro de la ciudad. Aunque parece un viaje sencillo no lo es. Muchas veces debe escoger entre comer o transportarse.
Y es que este joven de 18 años sufre de cirrosis hepática y ascitis, enfermedades que dañaron su hígado e, incluso, le llegaron a afectar uno de sus riñones.
“Los doctores dicen que él tiene los órganos de un señor de 90 años”, cuenta Magaly Galeano, su mamá.
Comenzó cuando él tenía 14 años con una extraña hinchazón. “Me empezó con un dolor de estómago muy fuerte, y me hinché demasiado. De ahí me llevaron para urgencias y me dijeron que tenía un soplo en el corazón, pero me hicieron más exámenes, me dejaron como dos meses hospitalizado, hasta que descubrieron que lo que tenía era eso”, explica Juan.
A partir de ahí, su vida transcurrió de hospitalización en hospitalización y un dolor constante en el estómago y el pecho, e incluso tuvo que dejar la escuela. A su lado, como un ángel de la guarda, siempre está Magaly, quien va con él a todas las citas y exámenes, y lo acompaña en esas jornadas extensas en las que el dolor no lo deja ni pararse de la cama.
Cuando la enfermedad le da tregua, puede regresar a la pequeña casa hecha de tablas y plástico que comparte junto a su mamá, la pareja de esta y sus 4 hermanos, a la que solo se puede ingresar caminando por uno de los tantos callejones empinados del barrio.
150.000 se gasta mensualmente Juan Esteban
en pasajes.
14 años tenía cuando
le descubrieron
su enfermedad.
La única esperanza es el trasplante
Q’HUBO habló con un experto, el doctor Juan Carlos Restrepo, jefe de la sección de gastrohepatología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia y coordinador de la Unidad de Patología y Trasplante Hepático del Hospital Pablo Tobón Uribe.
“La ascitis es la acumulación del líquido en la cavidad peritoneal, el líquido ascítico que todos normalmente tenemos, pero que vamos recirculando. Cuando ese líquido sobrepasa la capacidad que se tiene de eliminación, se queda allí y comienza a aumentarse el perímetro del abdomen, generando dolor y problemas para moverse, dormir y en general desarrollar la vida normalmente”, contó el especialista.
Pese a la gran cantidad de exámenes que le han hecho a Juan, los doctores aún desconocen la causa exacta de su enfermedad, pero para el doctor Restrepo, puede deberse a situaciones que arrastra desde que es un niño.
“La ascitis asociada a cirrosis hepática puede darse por problemas metabólicos o por enfermedades auto inmunes, por ejemplo, pudo haber contraído hepatitis en el parto, pero no se la descubrieron en su momento, entre otras causas”, explicó.
La única solución definitiva es un trasplante de hígado, pero las listas son largas y los procesos engorrosos, por lo que mientras espera, debe realizarse constantes tratamientos y diálisis para frenar el daño que la ascitis le ha hecho a sus riñones, de los que también espera trasplante.
Debe bajar 3 veces a la semana al centro de diálisis, y dos veces al mes al Hospital San Vicente Fundación, en Rionegro, que es el único lugar que tiene los especialistas que Juan necesita. Son aproximadamente $ 150.000 al mes, solamente en pasajes.
¿Qué es la ascitis? Es la acumulación de líquido en la cavidad peritoneal, que es el espacio dentro del organismo que contiene los intestinos, el estómago y el hígado. Cuando el líquido sobrepasa la capacidad que se tiene de eliminación, comienza a aumentarse el perímetro del abdomen, lo que genera dolor, dificultad para respirar, moverse y dormir. Esta enfermedad puede darse por varias causas, pero en el caso de Juan Esteban, esta enfermedad se desarrolló por la cirrosis hepática, afección que contrajo, probablemente por haber tenido hepatitis B, o haber consumido medicamentos que generaron formación de cicatrices en su hígado.
Su vida en Carpinelo
Aunque ya es mayor de edad, Juan Esteban puede pasar por alguien mucho menor, es tímido, pues no suelta más que unas cuantas frases cuando habla, seguida de una sonrisa cómplice. Es el segundo de 5 hermanos de 20, 16, 14 y 11 años.
Todos viven junto a su madre y su padrastro en una casa hecha de tablas y plásticos con piso de tierra que construyeron en el terreno que por años ha pertenecido a su familia.
No tienen acueducto ni alcantarillado, y comparten un baño con otros miembros de la familia que viven en la casa aledaña.
En ese espacio, no apto para personas altas pues el techo no mide más de 1.50 metros, hay cuatro camas. Juan Esteban duerme con su mamá en la habitación principal, que también les sirve de sala y comedor.
Como el barrio no cuenta con un sistema adecuado de eliminación de desechos, las aguas negras pasan por la cañada que queda justo al lado de la casa de los Galeano, levantando malos olores y presencia de mosquitos y roedores.
Aunque por la situación de salud de Juan Esteban, se estaba quedando en la casa de una familiar en La Aurora, ya no tienen espacio para él y le tocó devolverse.
“Intentamos irnos una vez a pagar arriendo a otro lado, pero no tenemos con qué”, cuenta Magaly, quien se dedica 100 % a cuidar de sus hijos menores, mientras que el mayor de 20 años y su esposo se la rebuscan en la construcción y la agricultura.
La ascitis hace al joven más propenso a infecciones, ya que sus defensas son más bajas de lo normal. “Los doctores ya dijeron que no puede vivir más aquí, porque le han dado muchas infecciones y eso le empeora la enfermedad”, contó Magaly.
De acuerdo a lo que explica el doctor Restrepo, alguien en las condiciones de Juan Esteban no podría ser elegible para un trasplante.
“Cuando se le ofrece un trasplante a un paciente que tiene una enfermedad hepática avanzada hay que evaluar muy bien las condiciones sanitarias porque uno no puede retornar al paciente a un lugar inapropiado porque lo más posible es que ese órgano se va a volver a perder”, manifestó.
Comer o ir a las citas
Por el esfuerzo que su cuerpo debe hacer para luchar contra la enfermedad y lidiar con los fuertes medicamentos que le recetan, Juan Esteban debe tener una dieta estricta, en la que coma, mínimo, 8 veces al día, pero como miles de familias en Medellín, eso es solo una ilusión para los Galeano.
“Si comemos dos veces al día es porque estuvimos de buenas, porque la plata no nos alcanza”, dice su mamá.
A eso hay que añadirle la gran cantidad de veces que Juan Esteban debe asistir a citas de control y tratamiento: martes, jueves y sábado debe ir a las diálisis en el Centro, y dos veces al mes debe ir al San Vicente Fundación en Rionegro.
Q’HUBO acompañó a Juan Esteban en uno de sus recorridos y evidenció la travesía que debe hacer para llegar puntual a las citas.
Aunque la cita es a las 4:00 p.m., Juan Esteban sale dos horas antes, y a veces llega mucho después de la hora. Camina entre los estrechos callejones del barrio hasta llegar a la vía principal y se monta al bus que lo lleva hasta La Alpujarra. Si está de buenas, coge puesto, si no, le toca irse agarrado de lo que pueda para no terminar en el piso de cuenta de las vueltas y frenadas.
Y es que los conductores de las rutas que transitan por el sector (unas 5), tienen que convertirse en verdaderos magos para no chocar cuando se encuentran con otros carros. Las calles, sumamente estrechas, son de doble sentido aunque a duras penas quepa un solo bus. A eso, hay que sumarle que muchas personas lo cogen de parqueadero dejando sin espacio a los vehículos para transitar.
No habíamos avanzado más de 10 minutos cuando nos encontramos de frente a otro bus: no teníamos para donde retroceder porque justo atrás esperaban otros dos buses, y le pasaba igual al vehículo de enfrente.
Mientras intentaban desenredar el embrollo, Juan Esteban miraba por la ventana, quizás ya aburrido por lo rutinarios que se le hacen estos tacos y aguantando el dolor constante de la enfermedad.
Entre curvas imposibles, frenazos inesperados y trancones, llegamos a La Alpujarra una hora después, en un trayecto que normalmente se demoraría unos 30 minutos. Juan Esteban se bajó de la mano de Magaly y comenzó a caminar en dirección al centro de diálisis, que queda cerca al Hospital General.
Allí le esperaba una larga jornada: comió algo, ya que no puede entrar en ayunas, y sacó un fiambre que le empacó su abuela: carne, arroz y coliflor. Luego de eso tuvo que esperar aproximadamente otra hora para que lo dejaran subir a la sala de diálisis, donde le conectaron una sonda al catéter que tiene en su abdomen.
Generalmente es el último en entrar a la sala en la que él suele ser el más joven. Por su delicado estado de salud, Juan Esteban permanece aislado de otros pacientes: lo ingresan a un cubículo de cristal, donde permanece 4 horas, mirando televisión o jugando en su celular. A veces, cuando tienen dinero para los pasajes de ambos, su mamá lo acompaña.
“Me da mucho miedo que se tenga que quedar solo hasta tan tarde”, dice.
Generalmente sale a eso de las 8:30 o 9:00 p.m. Debe regresar caminando hasta La Alpujarra, por zonas oscuras que a esa hora están completamente solas. “Salgo muy mareado y cansado, pero igual me toca caminar otra vez hasta La Alpujarra, y me da mucho susto porque eso mantiene muy solo y me pueden atracar”, cuenta Juan Esteban.
Si está de buenas y corre lo suficiente, alcanza a llegar de nuevo a La Alpujarra antes de que pase el último bus que lo lleva hasta su casa.
Si no, tiene que emprender carrera para llegar a tiempo a la estación Exposiciones o Alpujarra, que lo lleva hasta la Estación Acevedo y de ahí toma el metrocable hasta la estación Santo Domingo. De allí, debe caminar, aproximadamente otra media hora, en medio de la oscuridad, ya que gran parte del barrio no está iluminado, y cuidándose de la inseguridad de la zona.
A su casa está llegando a eso de las 11:30 de la noche, cansado, mareado y con hambre. Se acuesta a dormir sabiendo que, tan solo dos días después, tendrá que repetirlo todo nuevamente.
Juan y su familia viven con la zozobra y la inseguridad de su situación económica, y cómo esta afecta a la salud del joven. El problema es que el trasplante parece cada vez más lejano, y temen que si lo llegan a conseguir, se dañe por las condiciones en las que viven, por eso le hacen un llamado a todas las personas que los leen:
“Juan Esteban es muy activo, muy alegre, cuando no está enfermo es como si quisiera comerse el mundo, quiere hacer de todo. Por eso yo pido a la gente de buen corazón me pueda ayudar, al menos con los pasajes, o para organizar mi casa para que mi hijo logre el trasplante y no tener que separarme de él”.
Una casa digna La familia de Juan Esteban no cuenta con los recursos para garantizarle un buen estilo de vida, dada su condición de salud. Por eso, emprendieron una campaña contra el reloj para recoger el dinero que les permiter mejorar su vivienda, de manera que el joven no esté tan expuesto a la humedad y las bacterias del ambiente. Además, de esa forma será más elegible para un trasplante de hígado y riñón. Si desea apoyar a Juan Esteban con su tratamiento, puede comunicarse al 3014366515.