Las manos y pies de Alicia y su hija lucen como una corteza de árbol por la condición. / FOTO: TOMADA DE LA WEB.
Solo 300 personas en el mundo, la mayoría ubicados en Asia, tienen la enfermedad que padecen Alicia y Yurley Cañas, madre e hija, quienes viven un auténtico calvario por cuenta de una extraña condición médica denominada ictiosis congénita severa, la cual hace que su piel se reseque hasta el punto de volverse escamosa, muy similar a la corteza de un árbol, lo que hace que las llamen las ‘mujeres árbol’.
Dado lo extraño de este cuadro clínico es muy poco lo que los médicos han podido hacer por ellas dos, quienes además de tener que padecer un dolor inclemente en sus manos y pies batallan con una precaria condición económica que les impide vivir dignamente.
Recientemente un influencer visitó la vivienda de ambas en Toledo (Santander) con el fin de lograr un auxilio económico que les ayude, en la medida de lo posible, a mejorar su situación. He aquí su historia.
@ultimahoracol_ ¡Una historia de impacto! 'Mujeres árbol' colombianas venden arepas y piden ayuda del presidente Petro para salir adelante. Alicia Cañas y su hija, Yurley, padecen de una enfermedad única en Colombia: ictiosis congénita severa, que hace que su piel luzca como corteza de un árbol. #mujeres #arbol #arboles #enfermedad #enfermedadesraras #enfermedades #enfermedadescronicas #impacto #impactante #historia #historias #history #storytime #corteza #piel #look #arepas #ayuda #sos #president #gustavopetro #ictiosis #video #videoviral #videoviraltiktok #viral #viralvideo #viralvideos #viralvideotiktok #tendencias #tiktok #tendencia #tendenciastiktok #momentos #momento #video #noticias #noticiascolombia #ultimahora #ultimahoracolombia #ultimahoracol #colombia #polemica #nacion #pais #nacionales #redes #redessociales ♬ sonido original – Última Hora Col
Sobre las angostas calles del pequeño municipio de Toledo (Santander) camina con una gran dificultad Alicia Cañas, quien a sus 41 años no ha tenido otra opción más que avanzar hacia adelante, enfrentándose constantemente a la enfermedad.
Cuando nació, los doctores notaron que su cuerpo era distinto al de los demás bebés: estaba hinchada y lloraba de dolor cada vez que su madre la vestía.
Estos dolores hicieron que la remitieran al hospital en donde, después de muchos estudios, la diagnosticaron con ictiosis congénita severa, una extraña enfermedad que hace que la piel se reseque a tal punto de perder su forma normal y tomar la apariencia de un árbol.
300 personas en el mundo padecen la enfermedad de Alicia.
“Mi vida es como una novela, han pasado tantas cosas que ni la gente se alcanza a imaginar la mitad”, le contó Alicia Caña a Q’HUBO desde su casa.
Ella tuvo que crecer sola debido a la discriminación de su entorno y de su propia familia. Cuando su mamá murió, siendo ella apenas una niña, tuvo que cuidarse a sí misma, bañarse sola, aprender a agarrar los objetos (sus manos no se lo permiten hacer fluidamente) e incluso a cortarse las ramificaciones que la enfermedad provoca que salgan de sus manos.
267 millones de pesos valdría el tratamiento que aliviaría un poco el dolor de sus manos y pies.
“Si me preguntan a mí, mi mayor motivación es mi hija, por ella salgo a trabajar todos los días y es ella la que me motiva a salir adelante a pesar de todo”, narra con entusiasmo Alicia, mientras recuerda cómo debe lastimar sus manos para preparar las arepas que vende para conseguir un sustento, y cómo sus pies, también castigados por la enfermedad, sufren al dar cada paso por las calles de Toledo para ofrecer productos de una revista por catálogo.
Todo ese esfuerzo es bien recompensado por su hija, quien con 14 años alterna sus estudios en noveno para ayudarle. “Mi hija está estudiando gracias a Dios y eso es lo importante”, nos contó Alicia.
Esta pequeña heredó la condición de su madre con lo cual se convirtió en la segunda persona del país en tener esta enfermedad. Solo ellas dos padecen en nuestro país este enfermedad.
2 casos de la enfermedad de Alicia existen en Colombia: ella y su hija.
Nos explicó el dermatólogo Germán Benavides que la ictiosis congénita es una enfermedad huérfana debido a que, además de que la padecen solo unas 300 personas en el mundo, no ha tenido un consenso médico total para ser tratada.
De hecho, explica el experto, la enfermedad de Alicia y su hija ha sido mal llamada síndrome del ‘hombre árbol’, porque en su interior también hay otras patologías asociadas como la epidermodisplasia verruciforme, malformación asociada al virus del papiloma humano, y que tampoco tiene cura o explicación.
“Esta es, sin duda, una enfermedad que le impone el reto a la medicina moderna de idear formas paliativas de tratar a los pacientes para que puedan llevar una vida normal”, sentenció.
Alicia recibe atención médica, pero lamentablemente su enfermedad no tiene cura. Lo único que podría aliviarla es una serie de limpiezas quirúrgicas que son costosas y que a la larga no resuelven el problema. Ella, por ahora, desea es mejorar las condiciones de su casa para poder vivir más dignamente con su hija. Si usted desea ayudarla puede consignar cualquier cantidad a su cuenta de ahorros Bancolombia: 47607105746.
Redacción Central / redaccionbogota@qhubo.com
Solo 300 personas en el mundo, la mayoría ubicados en Asia, tienen la enfermedad que padecen Alicia y Yurley Cañas, madre e hija, quienes viven un auténtico calvario por cuenta de una extraña condición médica denominada ictiosis congénita severa, la cual hace que su piel se reseque hasta el punto de volverse escamosa, muy similar a la corteza de un árbol, lo que hace que las llamen las ‘mujeres árbol’.
Dado lo extraño de este cuadro clínico es muy poco lo que los médicos han podido hacer por ellas dos, quienes además de tener que padecer un dolor inclemente en sus manos y pies batallan con una precaria condición económica que les impide vivir dignamente.
Recientemente un influencer visitó la vivienda de ambas en Toledo (Santander) con el fin de lograr un auxilio económico que les ayude, en la medida de lo posible, a mejorar su situación. He aquí su historia.
Sobre las angostas calles del pequeño municipio de Toledo (Santander) camina con una gran dificultad Alicia Cañas, quien a sus 41 años no ha tenido otra opción más que avanzar hacia adelante, enfrentándose constantemente a la enfermedad.
Cuando nació, los doctores notaron que su cuerpo era distinto al de los demás bebés: estaba hinchada y lloraba de dolor cada vez que su madre la vestía.
Estos dolores hicieron que la remitieran al hospital en donde, después de muchos estudios, la diagnosticaron con ictiosis congénita severa, una extraña enfermedad que hace que la piel se reseque a tal punto de perder su forma normal y tomar la apariencia de un árbol.
300 personas en el mundo padecen la enfermedad de Alicia.
“Mi vida es como una novela, han pasado tantas cosas que ni la gente se alcanza a imaginar la mitad”, le contó Alicia Caña a Q’HUBO desde su casa.
Ella tuvo que crecer sola debido a la discriminación de su entorno y de su propia familia. Cuando su mamá murió, siendo ella apenas una niña, tuvo que cuidarse a sí misma, bañarse sola, aprender a agarrar los objetos (sus manos no se lo permiten hacer fluidamente) e incluso a cortarse las ramificaciones que la enfermedad provoca que salgan de sus manos.
267 millones de pesos valdría el tratamiento que aliviaría un poco el dolor de sus manos y pies.
“Si me preguntan a mí, mi mayor motivación es mi hija, por ella salgo a trabajar todos los días y es ella la que me motiva a salir adelante a pesar de todo”, narra con entusiasmo Alicia, mientras recuerda cómo debe lastimar sus manos para preparar las arepas que vende para conseguir un sustento, y cómo sus pies, también castigados por la enfermedad, sufren al dar cada paso por las calles de Toledo para ofrecer productos de una revista por catálogo.
Todo ese esfuerzo es bien recompensado por su hija, quien con 14 años alterna sus estudios en noveno para ayudarle. “Mi hija está estudiando gracias a Dios y eso es lo importante”, nos contó Alicia.
Esta pequeña heredó la condición de su madre con lo cual se convirtió en la segunda persona del país en tener esta enfermedad. Solo ellas dos padecen en nuestro país este enfermedad.
2 casos de la enfermedad de Alicia existen en Colombia: ella y su hija.
Nos explicó el dermatólogo Germán Benavides que la ictiosis congénita es una enfermedad huérfana debido a que, además de que la padecen solo unas 300 personas en el mundo, no ha tenido un consenso médico total para ser tratada.
De hecho, explica el experto, la enfermedad de Alicia y su hija ha sido mal llamada síndrome del ‘hombre árbol’, porque en su interior también hay otras patologías asociadas como la epidermodisplasia verruciforme, malformación asociada al virus del papiloma humano, y que tampoco tiene cura o explicación.
“Esta es, sin duda, una enfermedad que le impone el reto a la medicina moderna de idear formas paliativas de tratar a los pacientes para que puedan llevar una vida normal”, sentenció.
Alicia recibe atención médica, pero lamentablemente su enfermedad no tiene cura. Lo único que podría aliviarla es una serie de limpiezas quirúrgicas que son costosas y que a la larga no resuelven el problema. Ella, por ahora, desea es mejorar las condiciones de su casa para poder vivir más dignamente con su hija. Si usted desea ayudarla puede consignar cualquier cantidad a su cuenta de ahorros Bancolombia: 47607105746.
Redacción Central / redaccionbogota@qhubo.com
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